Team för sällsynta leversjukdomar
Kontaktuppgifter
Kontaktperson
- Björn Fischler, professor, överläkare, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge,
E-post till Björn Fischler
Telefon: 08-123 873 21
Team för sällsynta leversjukdomar är en del av det
Europeiska referensnätverket (ERN) för RARE-LIVER disease.
Som medlem i ERN kan teamet vid behov erbjuda rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.
För vårdgivare / remissförfarande
Remisser skickas till:
- Sektionen för barngastroenterologi, hepatologi och nutrition, Karolinska Universitetssjukhuset, Barngatan B57 141 86 Stockholm (Barn 0-18 år).
- Hepatologen, patientområde övre buk, Karolinska Universitetssjukhuset, Barngatan B73, 141 86 Stockholm (Vuxna över 18 år).
Om diagnosgruppen
Det finns flera sällsynta diagnoser som kan drabba levern. Vanliga symtom vid leverskada inkluderar gulfärgad hud och ögonvitor (gulsot), trötthet, ansamling av vätska i ben och mage (ascites) och åderbråck i matstrupen (varicier). Sällsynta leversjukdomar kan delas in i autoimmuna leversjukdomar, metabola och kolestatiska sjukdomar samt strukturella leversjukdomar. Vid Karolinska Universitetssjukhuset erbjuds patienter, både vuxna och barn, all samlad kompetens om leversjukdomar.
På Karolinska utreds och behandlas barn och vuxna från hela landet med sällsynta leversjukdomar. Centret omfattar de kliniker på sjukhuset som arbetar med leversjukdomar för att på bästa sätt ta hand om dessa patienter.
För barnhepatologi finns idag ett multidisciplinärt team bestående av specialiserade läkare, barnsjuksköterskor, patientkoordinator, barnsköterskor, dietist, kurator och barnpsykolog, sammanlagt ca 20 personer. Inom ramen för Levercentrum Karolinska finns ett väletablerat nätverk för tätt samarbete med närliggande specialiteter såsom vuxenhepatologi, transplantationskirurgi, barnkirurgi, anestesi/IVA och infektionsmedicin, samt viktiga funktionsområden såsom laboratoriemedicin och röntgen/bild. Sedan ett par år tillbaka finns en väldefinierad och välfungerande gemensam verksamhet för strukturerad överföring av leversjuka patienter i sena tonåren till vuxenhepatologin.
Den vuxenhepatologiska verksamheten vid Karolinska är liksom den barnhepatologiska verksamheten sedan lång tid tillbaka remissinstans för ovanliga, avancerade och svårbehandlade leversjukdomar. Verksamheten är ensam i Sverige om att vara helt inriktad på bara leversjukdomar. Den vuxenhepatologiska enheten består för närvarande av 11 specialiserade specialister och ett antal läkare under specialistutbildning. I teamet ingår hepatologiskt inriktade öppenvårdssjuksköterskor, forskningssjuksköterskor och dedikerade dietister. Utredning inför och uppföljning efter levertransplantation ingår i rikssjukvårdsansvaret för denna verksamhet.
Mer information
ERN - Rare liver
Leverförbundet på Facebook