SWIBREG

SWIBREG - nationellt kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD), främst ulcerös kolit och Crohns sjukdom är kroniska tarmsjukdomar som ofta debuterar i ung ålder och som ofta kräver omfattande medicinsk och kirurgisk behandling. Då botande behandling saknas, är löpande registrering av den livslånga vården nödvändig för kvalitetssäkring.

Syftet är att främja god vård för alla oavsett bostadsort, kön och ålder. För att utveckla och säkra kvalitén inom IBD-sjukvården vill Karolinska Universitetssjukhuset rapportera uppgifter om dig till SWIBREG. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet är Region Östergötland. Karolinska Universitetssjukhuset är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter samlas in och lämnas ut till SWIBREG.

Du bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i SWIBREG bidrar du till att förbättra vården för dig och alla andra personer med inflammatorisk tarmsjukdom. Vårdpersonalen kan se sammanställningar av alla patienter de behandlar, och försäkra sig om att riktlinjer för behandlingar följs och att resultaten blir så bra som möjligt. Målet för SWIBREG är att förbättra hälsan för personer med inflammatorisk tarmsjukdom, genom stöd till patienter, vårdpersonal och sjukvård i hela Sverige. Du har möjlighet att delta i detta register genom att du själv, din läkare och annan vårdpersonal lämnar uppgifter som gäller dig och din sjukdom. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla IBD-sjukdomarna och ju fler som deltar desto säkrare blir resultaten.

Sökbegrepp

Vi och Region Östergötland använder förutom ditt personnummer olika sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter, till exempel typ av diagnos och behandling

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet vill vi därför registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter med oss, din diagnos, din behandling och dina provresultat. Samt din egen upplevelse av din sjukdom och av hur du upplever din kontakt med vården.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Karolinska Universitetssjukhuset och Region Östergötland får samla in och registrera uppgifter i SWIBREG för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse i samhället (art. 6.1 e). Vi får också behandla uppgifter om hälsa i registret för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Vår personal, liksom personal hos Region Östergötland omfattas dessutom av en lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas enligt dataskyddsförordningen rättsligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal och från dig själv. Dina uppgifter i registret får endast användas för att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso-och sjukvården. Uppgifter får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till den som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut kan det ske elektroniskt. När uppgifter ur registret blir föremål för forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd (EPN).

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i SWIBREG skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Som inrapporterande vårdgivare har behörig personal hos Karolinska Universitetssjukhuset direktåtkomst till de uppgifter vi rapporterat till SWIBREG. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos Region Östergötland också ta del av uppgifter om dig.

Lagringstid och gallring

Dina uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra IBD-vårdens kvalitet.

Dina rättigheter

• Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i SWIBREG.
• Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
• Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av Region Östergötland och i så fall få en kopia kostnadsfritt på personuppgifterna.
• Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat. Mer information om hur du begär tillgång till dina uppgifter och hur de lämnas ut finns här www.swibreg.se.
• Du har rätt att få personuppgifter om dig som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge ett klagomål till tillsynsmyndigheten

 Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om:

• du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger Region Östergötland möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.

• du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning

• I en situation då Region Östergötland inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.