Patientens och närståendes resa genom sjukvården

Denna sida är upplagd i fyra olika delar:

• Innan diagnos
• När man fått en diagnos
• Att leva med sjukdomen
• Om sjukdomen gör mig försämrad.

Innan diagnos

Det börjar med att du får någon slags symptom. Du och dina närstående försöker förstå vad som händer. Dina närstående försöker stötta och hjälpa dig.

Hur kan man känna sig?

Man kan känna oro, vara frustrerad och arg. Det kan förekomma olika känsloyttringar både för dig och de närstående.

Vilka kontakter kan man behöva - vart vänder man sig?

Du tar kontakt med din husläkare eller annan läkarkontakt som du har sedan tidigare, denne kan efter undersökning remitterar vidare till en neurolog. Om akut behov finns kan husläkaren även remittera dig till en kurator på vårdcentralen.

Var kan man hitta mer information?

Det finns mycket information att söka på internet. Du kan tala med din husläkare. Husläkaren har ansvar för dig tills kontakt etableras med neurolog. Hos neurolog skall man erbjudas en tid enligt vårdgarantin.

När man fått en diagnos.

Efter olika undersökningar lämnar läkaren besked om vilken diagnos det rör sig om och informerar om sjukdomen. Du skall få information om att närstående är välkomna att följa med till besöket då besked om diagnos skall lämnas. Har man svårt med språket bör en tolk anlitas, man bör i möjligaste mån undvika att närstående tolkar. Om du inte klarar av att arbeta så kan du bli sjukskriven av läkaren. Om en närstående behöver vara sjukskriven rekommenderas att denne vänder sig till sin husläkare. Du och dina närstående erbjuds samtalskontakt. Man kan även själv be om en remiss till kurator.

Hur kan man känna sig?

Man kan känna ledsamhet, ilska, vanmakt och sorg. Du och dina närstående kan också känna lättnad då man fått svar och inte längre behöver gå i ovisshet. Man kan känna oro över vad som kommer att hända. Du som är förälder kan fundera på hur skall vi informera och tala om detta med barnen.

Vilka kontakter kan man behöva - vart vänder man sig?

På sjukhuset finns mycket hjälp att få, detta beror ju på vilken hjälp du behöver. Här finns läkare, sjuksköterskor, kuratorer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m fl. Man kan även vända sig till och få hjälp via sina tidigare vårdkontakter som inte är knutna till sjukhuset.

Var kan man hitta mer information?

Nu när man vet vilken diagnos det rör sig om finns mycket information att hämta via internet.

Att leva med sjukdomen

Man behöver lära sig att hantera sjukdomen och dess konsekvenser, vid behov finns hjälp att få för att kunna göra detta. Detta gäller ju inte bara dig som är sjuk utan i hög grad även de närstående. Lära sig att möta omgivningen.

Hur kan man känna sig?

Att leva med en sjukdom kan vara en känslomässig berg- och dalbana, där du och dina närstående inte alltid är på samma "hållplats". Det kan uppkomma konflikter och man måste försöka hantera dessa på bästa sätt. Man måste också hantera existentiella frågor som uppstår, "varför drabbades just jag av detta?", "vad händer med mig framöver?". Man kan sörja för det som gått förlorat (hälsa, arbete mm), för att se det man kan göra.

Vilka kontakter kan man behöva - vart vänder man sig?

Sjukvården erbjuder hjälp i form av samtalskontakt, ger information om samhällets hjälpmöjligheter m m som kan vara ett sätt att delvis kompensera och underlätta i den nya situationen som uppkommit. Man kan även få personhjälp via kommunens biståndshandläggare, det kan röra sig om hemtjänst, personlig assistans mm. Det kan också röra sig om ekonomisk kompensation via Försäkringskassan eller kommunen, t ex handikappersättning, hemsjukvårdsbidrag, olika tandvårdsersättningar mm. För att underlätta den drabbades resande kan man få hjälp med färdtjänst, sjukresor och/eller bilstöd. Du har även möjlighet att söka rehabiliteringsinsatser via Landstinget.

Var kan man hitta mer information?

Genom att bli medlem i patientföreningar kan man få information, delta i seminarier och föreläsningar. Neurologiska kliniken har ett "Patientforum", detta är ett forum som består av representanter fån de olika patientföreningarna.

Om sjukdomen gör mig försämrad

Om du blir sämre i din sjukdom finns sjukvårdande insatser i hemmet, dessa insatser finns i varierande grad beroende på ditt tillstånd och behov. Du kan även få fler eller utökade hjälpinsatser via hemtjänst eller personlig assistans. Du kan få sjukersättning eller i vissa fall kan man få behålla sin sjukskrivning på normalnivå. Ibland kan det uppstå behov av att byta bostad och/eller få bostadsanpassning. Behöver man byta bostad pga. sjukdom kan det ibland bli aktuellt med förtur.

Hur kan man känna sig?

Du kan känna oro för framtiden. Vad kommer att hända? Hur skall familjen klara sig? Sorg över gjorda förluster, saker man gått miste om och inte kunnat göra pga. sjukdomen. Dessa känslor kan finnas både hos dig och hos dina närstående.

Vilka kontakter kan man behöva - vart vänder man sig?

Stödet till närstående kan behöva utökas. Det kan röra sig om samtalsgrupper där man möter andra närstående i liknande situation. Sjuksköterskan på mottagningen kan hjälpa till med information om detta. Det kan även vara enskilda samtal för den närstående eller tillsammans med dig som är sjuk. Närståendegrupper kan också finnas i patientorganisationer som t ex inom Neuroförbundet. Kommunerna har också Anhörigkonsulenter som kan ge hjälp och stöd. Du kan få hjälp från den basala hemsjukvården, neruoteam eller från ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) för att möjliggöra att du skall kunna bo kvar i hemmet. Om detta inte fungerar finns olika vård- och omsorgsboenden inom kommunen. Det finns möjlighet att söka närståendepenning så att din närstående kan vara tillsammans med dig som är sjuk.

Var kan man hitta mer information?

Information kan ges av den sjukvårdsenhet du tillhör, av biståndshandläggare eller via Försäkringskassan. Nedan finns en länk till informationsbroschyren "Vart vänder jag mig", i denna har vi försökt samla information som kan vara till hjälp i många situationer.