På sjukhuset

Det finns inga bestämda besökstider. Antal och längd anpassas till det sjuka barnet.
Det är bra för syskon, kompisar och andra i barnets närhet att se hur det är på sjukhuset.

Vid infektionssäsong har vi dock besöksförbud under en begränsad tid. Detta gäller hela barnsjukhuset.

Utrymmet i patientrummet är begränsat och därför är det viktigt att hålla ordning, speciellt kring barnets säng och sängbord. Detta för att underlätta vid renbäddning av säng samt daglig rengöring av sängbord, sänggrindar och golvyta. Tänk även på att vårdpersonalen behöver avställningsytor i rummet.

Det är viktigt med god kropps-, mun- och handhygien. Tänk på att tvätta eller sprita händerna innan ni går ut från rummet, tar mat i köket eller går in i lekrummet. Glöm inte att tvätta OCH sprita händerna efter toalettbesök eller blöjbyte.

För att minska risken att sprida bakterier på sjukhuset ska barnet vara påklätt, inklusive strumpor/skor, när de vistas utanför rummet. Det är viktigt att alla som vistas på avdelningen bär strumpor/skor.

På avdelning Barn 12 finns ett föräldrakök med möjligheter för enklare matlagning samt ett begränsat kyl- och frysutrymme för förvaring av medhavd mat.

Frukost serveras till övernattande närstående av ansvarig personal i serveringsköket mellan kl 07.30-10. Te och kaffe finns till alla närstående.

Närstående som vistas med barn på avdelning Barn 12 har möjlighet att få lagad mat i serveringsköket. Närstående handlar sin måltid i Coors webshop, eller genom att scanna QR-koden som finns i avdelningsköket. Betalning kan göras direkt i telefonen med Swish i samband med beställning.

Serveringsköket tar ej emot kontanter. Önskas betalning med kort men inte över internet, så kan betalning för sin måltid ske i Café Livet som ligger i sjukhusets entréhall (Eugeniavägen 3), kvittot behålls och visas upp på avdelningen som verifikation på sitt köp.

Café/restaurang finns på flera platser på entréplanet i sjukhusbyggnaden. Vendingmaskiner med kylda varor, dryck, snacks och mellanmål finns på olika platser i sjukhusbyggnaden. Betalning sker med kredit/kontokort.

OBS! Det finns tillfällen då barn och närstående inte får vistas i köken på grund av vissa infektioner. Omvårdnadspersonalen hjälper då till med mathållningen.

God handhygien är alltid viktigt. Tvätta händerna med tvål och vatten och desinfektera händerna med sprit efter toalettbesök och innan måltid.

Inneliggande patienter erbjuds olika alternativ av färdiglagad lunch och middag från sjukhusköket.
Maten serveras av sjukhuspersonal i serveringsköket. Det finns även ett mindre utbud av enklare mat och snacks i severingsköket.
Patienter och närstående får inte vistas serveringsköket.

Vi har fått en motionscykel från AjaBajaCancer och den står i tonårsrummet. Cykeln har hjul framtill vilket gör att den går att flytta in på patientrummen, om någon önskar cykla där. Säg till personalen så hämtar vi in cykeln till er. Efter avslutat träningspass ska cykeln tillbaka till tonårsrummet så att fler personer kan använda den.

I varje patientrum finns en extrasäng och det är viktigt att mamma, pappa eller någon annan närstående stannar hos barnet.

I mån av plats finns en familjevåning tillgänglig för familjer som inte bor i Stockholmsområdet.

Erfarenheter visar att det är ansträngande att under längre tid, utan avbrott, vara med barnet på sjukhuset. Barn sysselsätts och distraheras lättare än vuxna. Det är därför fördelaktigt att närstående till barnet turas om att vara på sjukhuset. Be personalen om råd för vad som kan passa för er specifika familjesituation.

Vi vill att båda vårdnadshavarna deltar vid det första informationstillfället med läkaren och därefter så mycket som möjligt vid de läkarsamtal som följer. Det är viktigt att båda vårdnadshavarna får samma information.

Då parkeringsmöjligheterna på sjukhusområdet är begränsade är det bäst om möjligt att lämna bilen hemma. Parkeringsgarage finns på:

Eugeniavägen 23, plan 2, NKS:
24-timmarsbiljett eller 7-dagarsbiljett. Det krävs ett intyg som finns i receptionen på avdelning Barn 12. Intyg samt parkeringsbiljett ska ligga synbart i bilens framruta, om biljett ej köpts i appen Aimo park. Vid kortare tid än 24 timmar kan det endast lösas biljetter för max 6 timmar åt gången. Ny biljett måste köpas var 6:e timme. Betalning kan även göras via app eller SMS. Se parkeringsautomaten för mer information. Observera att ni alltid måste betala parkeringsavgift, även med giltigt intyg.

Framstegsgaraget (Thoraxgaraget):
I detta garage finns ingen 7-dagarsbiljett, men bilen kan stå kvar hur länge som helst. Här finns det parkeringsplatser med elladdningsstationer. Garaget är stängt för att köra in kl 24 - 07.30. Det går dock alltid att köra ut ur garaget.

Parkeringsmöjligheter finns även på gamla Astrid Lindgrens Barnsjukhus samt utomhus på sjukhusområdet.

För att, vid dagvårdsbesök, få ersättning för parkering vid sjukresa krävs parkeringskvitto.

Parkeringsinformation ifrån Locum.

Trådlöst internet finns tillgängligt för patienter och närstående. Tjänsten är gratis men kräver inloggning. Förutsättningen är att du har en enhet med trådlös access (WLAN). Gör så här för att ansluta till tjänsten:

1. Välj SLL-Guest från listan över tillgängliga nätverk.
2. Anslut mot SLL-Guest.

Tvättmaskin och torktumlare finns på avdelningen. Vid behov kan personalen hjälpa er att tvätta, kvällar efter kl. 17 och på helger. Familjer med långa vårdtider och utomlänspatienter prioriteras.

Säg till omvårdnadspersonalen om ni önskar hjälp med tvätt. Det finns tvättmedel på avdelningen och torkställ att ha på rummet (om tvätten ej ska torktumlas).

- Behövs läkarintyg?
(tex. tillfällig föräldrarpenning för allvarligt sjukt barn, vårdbidrag).

- Behövs recept?

- Har ni frågor kring vaccination?

- Hur ser planeringen framöver ut?

Ordinerade blodprover kan tas på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 (bredvid Pressbyrån) eller på en provtagningsenhet närmare hemmet.

På provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 finns nummerlapp för barn. Det finns möjlighet att boka tid (via 1177) för provtagning på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3.

Vid läkarbesök på Mottagningen ska alla patienter ankomstregistreras i receptionen på plan 12. 

Mottagningsbesök är gratis för barn upp till 18 år. Ungdomar över 18 år ska betala eller uppvisa frikort i kassan (Eugeniavägen 3). Kassans öppettider är måndag till torsdag kl. 07.00-15.30 och fredag kl. 07.00-15.00.

Glöm inte att ta upp frågor gällande intyg, förnyande av recept, vaccination och planering vid besöket.

Nyckelbesök erbjuds vid 13 år, 17 år och 18 år. 18-års besöket är oftast det slutliga besöket på Barnonkologen.

Huvudfokus är att få information om sjukdomen och den erhållna behandlingen samt kontrollera tillväxt, pubertet och hälsa.

Vid nyckelbesök träffar du läkare och sjuksköterska tillsammans med vårdnadshavare. Det ingår också ett enskilt samtal där möjlighet ges att ställa frågor utan vårdnadshavare.

Cancerbehandlingar kan medföra sena komplikationer och därför kan hälsokontroller behövas fortsättningsvis. Det ingår också att alla som genomgått en cancerbehandling under barndomen ska få en skriftlig behandlingssammanfattning och uppföljningsrekommendationer vid 18-årsbesöket.

Vid frågor inför besöket, kontakta Barnonkologen, tel: 08-123 780 84.
Adress till mottagningen är Karolinska Vägen 37A, plan 3, Q huset.

Då parkeringsmöjligheterna på sjukhusområdet är begränsade är det bäst om möjligt att lämna bilen hemma. Parkeringsgarage finns på:

Eugeniavägen 23, plan 2, NKS:
24-timmarsbiljett eller 7-dagarsbiljett. Det krävs ett intyg som finns i receptionen på avdelning Barn 12. Intyg samt parkeringsbiljett ska ligga synbart i bilens framruta, om biljett ej köpts i appen Aimo park. Vid kortare tid än 24 timmar kan det endast lösas biljetter för max 6 timmar åt gången. Ny biljett måste köpas var 6:e timme. Betalning kan även göras via app eller SMS. Se parkeringsautomaten för mer information. Observera att ni alltid måste betala parkeringsavgift, även med giltigt intyg.

Framstegsgaraget (Thoraxgaraget):
I detta garage finns ingen 7-dagarsbiljett, men bilen kan stå kvar hur länge som helst. Här finns det parkeringsplatser med elladdningsstationer. Garaget är stängt för att köra in kl 24 - 07.30. Det går dock alltid att köra ut ur garaget.

Parkeringsmöjligheter finns även på gamla Astrid Lindgrens Barnsjukhus samt utomhus på sjukhusområdet.

För att, vid dagvårdsbesök, få ersättning för parkering vid sjukresa krävs parkeringskvitto.

Parkeringsinformation ifrån Locum.

För att inte bli debiterad för uteblivet mottagningsbesök, lämna alltid återbud i god tid (minst 24 timmar före inbokat besök) på telefon 08-123 751 22. Då gäller ej frikort.

Ordinerade blodprover kan tas på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 (bredvid Pressbyrån) eller på en provtagningsenhet närmare hemmet.

På provtagningsenheten på Eugeniavägen 3 finns nummerlapp för barn. Det finns möjlighet att boka tid (via 1177) för provtagning på provtagningsenheten på Eugeniavägen 3.

Behandlingar eller undersökningar som inte kräver övernattning på sjukhus.

Vid mottagningsbesök och korta dagvårdsbesök serveras ingen mat. Vid längre dagvårdbesök (mer än 4 timmar) erbjuds barnet måltid. Ni blir tilldelade en matbiljett som ni sedan löser in i serveringsköket.

Det finns två uppmärkta hyllplan i föräldrarkökets kylskåp om man behöver förvara mat över dagen. Där finns även mikrovågsugn. Glöm inte att märka er mat.

Då parkeringsmöjligheterna på sjukhusområdet är begränsade är det bäst om möjligt att lämna bilen hemma. Parkeringsgarage finns på:

Eugeniavägen 23, plan 2, NKS:
24-timmarsbiljett eller 7-dagarsbiljett. Det krävs ett intyg som finns i receptionen på avdelning Barn 12. Intyg samt parkeringsbiljett ska ligga synbart i bilens framruta, om biljett ej köpts i appen Aimo park. Vid kortare tid än 24 timmar kan det endast lösas biljetter för max 6 timmar åt gången. Ny biljett måste köpas var 6:e timme. Betalning kan även göras via app eller SMS. Se parkeringsautomaten för mer information. Observera att ni alltid måste betala parkeringsavgift, även med giltigt intyg.

Framstegsgaraget (Thoraxgaraget):
I detta garage finns ingen 7-dagarsbiljett, men bilen kan stå kvar hur länge som helst. Här finns det parkeringsplatser med elladdningsstationer. Garaget är stängt för att köra in kl 24 - 07.30. Det går dock alltid att köra ut ur garaget.

Parkeringsmöjligheter finns även på gamla Astrid Lindgrens Barnsjukhus samt utomhus på sjukhusområdet.

För att, vid dagvårdsbesök, få ersättning för parkering vid sjukresa krävs parkeringskvitto.

Parkeringsinformation ifrån Locum.

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett kvalitetsregister där det registreras information om alla barn som fått en cancerdiagnos. Där samlas data om ålder, kön, laboratorie- och röntgenundersökningar, sjukdomens särdrag, genomgången behandling, eventuella biverkningar, uppföljning och senare hälsotillstånd. Barnets personuppgifter i Svenska Barncancerregistret är sekretessbelagda och endast tillgängligt för behöriga forskningssjuksköterskor, läkare, forskare och registeransvariga och skyddas mot obehöriga i enlighet med GDPR. Alla familjer ska få information om Svenska Barncancerregistret under det första inläggningstillfället på avdelningen.

Datauppgifterna i Svenska Barncancerregistret kan ibland vidarebefordras till andra studiecentra, ibland utomlands, som vid internationella samarbeten analyserar och använder uppgifterna för statistisk bearbetning. Uppföljning sker ofta under lång tid och därför är det angeläget att även i framtiden ha möjlighet att inhämta data från journaler på de vuxenkliniker som tar över uppföljning. Resultatet av de statistiska analyserna används för att utvärdera behandlingar och att identifiera möjligheter att förbättra behandlingarna och minska biverkningar.

En biobank är en organiserad samling vävnads- och blodprover som samlas in, förvaras, registreras och analyseras i avsikt att bevaras för behandling och undersökning eller för vetenskapliga studier. Allt för att patienter ska få bättre vård och behandling. Det är för patientens säkerhet som prover tas, analyseras och sparas.

Enligt lagen har alla rätt att själva bestämma hur deras prover får användas och ett informerat samtycke (se speciellt avsnitt) krävs. Alla har rätt att ångra sig, trots påskrivet samtycke, och utan närmare förklaring begära att prover ska förstöras eller avidentifieras (Biobankslagen 2023:38). Prov som sparas i biobank kan vid ett senare tillfälle användas till annan forskning som är granskad och godkänd av etikprövningsnämnden. Då krävs ett nytt informerat samtycke. Mer information om aktuella biobanker ges under det första inläggningstillfället på avdelningen.

Alla familjer med barn som behandlas för leukemi på Avdelning Barn 12 informeras och erbjuds att spara benmärg och blodprover i en gemensam Nordisk LeukemiBioBank (NLBB) för framtida leukemiforskning. Familjer med barn som behandlas för tumörsjukdomar och hjärntumörer informeras och erbjuds att spara blod och eventuellt tumörmaterial i BarnTumörBanken (BTB).

Utöver sjukvård och undervisning bedrivs omfattande forsknings- och utvecklingsarbete på Karolinska Universitetssjukhuset och Barnonkologen. Huvuddelen av framstegen inom sjukvård och barnonkologi har uppnåtts genom sådant arbete. Alla familjer informeras i samband med start av behandling om deltagande i kvalitetsregister, barncancerregister, biobanker och eventuella forskningsstudier. Det kan tyvärr upplevas som mycket information att ta ställning till samtidigt.

Med hjälp av forskning, fortlöpande utvärdering och kritisk granskning av behandlingen kan behandlingsresultat och överlevnad förbättras, risken för biverkningar minskas och hela situationen för barn, familj och närstående förbättras. För att kunna dra säkra slutsatser behövs insamlade erfarenheter från stora grupper av patienter, ofta från flera olika länder, som har behandlats på liknande sätt. De behandlingsprotokoll som används är ofta samtidigt forskningsstudier för att kunna förbättra behandlingen och minska biverkningar. Det betyder att det redan finns en beprövad behandling men att ett forskningscentrum i Sverige eller utomlands har tagit ansvar för att utvärdera och förbättra den. Alla projekt syftar till att förstå och förebygga uppkomst av sjukdom, komplikationer och biverkningar och/eller till att utveckla behandlingen av barnets sjukdom. Barn och familjer erbjuds och tillfrågas att delta i dessa studier, men det är alltid frivilligt.

Alla forskningsprojekt som genomförs på Barnonkologen har granskats och godkänts av Etisk prövningsmyndighet (EPM). Studierna genomförs enligt det internationella regelverket International Conference on Harmonisation - Good Clinical Practice (ICH-GCP) som är det regelverk som gäller för forskning på människor, för att garantera respekten för patientens värdighet, integritet och självbestämmande samt att forskning utförs korrekt.

Allmän telefon till forskningssjuksköterskorna: 08-123 703 22

Forskningssjuksköterskor:
Annika Nilsson
Carina Rinaldo
Emma Axelsen
Helena Aaröe
Kerstin Andersson
Lamprini Mylona
Linda Bohm
Malena Kjellén
Pernilla Callerström
Rut Inger Enryd
Sofie Garpemo
Therése Wagner

Forskningsundersköterska:
Helena Oreland

Forskningsläkare:
Anna Nilsson 
Clary Georgantzi
Nikolas Herold
Tomas Bexelius
Lena-Maria Carlson

En klinisk prövning är en studie, utförd av läkare och sjuksköterskor, med syfte att kontrollera nya behandlingars säkerhet och effekt. Många etablerade behandlingar som används idag är resultatet av tidigare kliniska prövningar på vuxna. Vissa kliniska prövningar görs för att pröva nya läkemedel och andra handlar om att förbättra andra behandlingsmetoder, till exempel kirurgi, strålbehandling eller nya kombinationer av läkemedel som redan finns tillgängliga. Alla patienter i en klinisk prövning, i synnerhet barn, övervakas noga både före, under och efter studiedeltagandet.

Det är alltid frivilligt att delta i en klinisk prövning och mer information om en klinisk prövning ges till barn och vårdnadshavare om/när det är aktuellt. Ett studie-specifikt informerat samtycke måste då undertecknas (se speciellt avsnitt nedan) innan den kliniska prövningen startar. Patienter med cancer deltar i kliniska prövningar av många skäl, men främst för att få tillgång till ny möjlig effektiv behandling för sjukdomen och/eller för att bidra till en vetenskaplig insats som kan hjälpa andra cancersjuka barn i framtiden. Om den kliniska prövningen är initierad av den europeiska organisationen Innovative Therapies for Children with Cancer (ITCC) innebär det en garanti för att prövningen ingår i ett internationellt nätverk där läkare och forskare samarbetar, utbyter erfarenheter och delar sin kunskap om cancerbehandling. Alla kliniska prövningar har granskats och godkänts av etiska prövningsmyndigheten (EPM).

Barnet kan behöva genomgå extra studiespecifika undersökningar och extra provtagningar för att kontrollera effekten och säkerheten av den nya behandlingen. Familjen får en behandlingsplan och kan bli ombedd att fylla i formulär för att utvärdera barnets känslor, eventuell smärta eller andra symtom samt livskvalitet. Ett speciellt "studieteam" bestående av studieläkare och forskningssjuksköterskor från Kliniska Studieenheten, KSE – HOPE, kommer att ansvara för den kliniska prövningen tillsammans med barnets ordinarie barnonkolog som håller sig informerad om barnets hälsa under hela behandlingstiden. Barnet kan ofta komma på dagvårdsbesök eller vid behov bli inlagd för behandling och vård på avdelning Barn 12, och vårdas då gemensamt av avdelningspersonal och forskningssjuksköterskor.

Ett informerat samtycke betyder att barnet och vårdnadshavare/familj har fått information på ett sätt de förstår, att de har förstått vad det innebär om vad forskningen eller den kliniska prövningen innebär och accepterat att barnet deltar i forskningen eller den kliniska prövningen. Ett informerat samtycke består av både skriftlig och muntlig information och möjlighet att ställa frågor måste ges.

Barnet och vårdnadshavare/familj måste förstås vara välinformerade och känna att de förstår för att kunna ta ställning. Läkare och sjuksköterskor på avdelningen och KSE - HOPE är tränade för att informera barn och vårdnadshavare/familjer. Ibland kan andra närstående till barn med cancer, socialarbetare, familj och vänner hjälpa er att få underlag för att kunna kunna ta ställning för vad som är bäst för er. När barnet och vårdnadshavare/familj bestämt att de vill delta så signeras samtycket och lämnas till vårdpersonal/forskningspersonal. Vill man inte delta i den kliniska prövningen så signeras inte samtycket. Ett samtycke kan när som helst dras tillbaka utan närmare förklaring och utan att det påverkar den fortsatta vården av barnet.

Arbetet med att utveckla behandlingar och analysmetoder sker ständigt genom akademiska studier i samarbete med barncancercentra i hela Sverige, Norden och Europa. Det kan innebära att information från journaler med en specifik frågeställning samlas in eller att mer blod/likvor/urin tas i samband med annan provtagning för ett speciellt forskningsändamål. Ambitionen är alltid att inte orsaka extra obehag/besvär för barnet. Insamlad information kodas i samband med forskning och studier, för att inte röja någons identitet. Inga prover tas utan att information lämnats och samtycke finns.

BarnTumörBanken
Barntumörbanken | Barncancerfonden
Barntumörbanken | Karolinska Institutet (ki.se)

NOPHO Leukemibiobank (NLBB)
Nopho Leukemia Biobank – Nopho Leukemia Biobank

Genomic Medicine Sweden, GMS,
GMS-Barncancer | Barncancerfonden

HOPE
HOPE – Sveriges första enhet för tidiga läkemedelsstudier för barn med cancer | Karolinska Institutet (ki.se)

HOPE (karolinska.se)

ITCC
Innovative therapies for children with cancer, den europeiska organisationen för kliniska prövningar för barn med cancer
ITCC : Innovative therapies for children with cancer (itcc-consortium.org)

Barncancerfonden
Barncancerfonden | Stöd barncancerforskning

Artikel i Barn & cancer

Många beslut om forskning vid cancerdiagnosen.
Hänvisning till sidan 14-18. (pdf) i tidningen Barn & Cancer. (Pdf:en kan ta lite tid att ladda).
barncancer-1704.pdf (barncancerfonden.se)

Avdelningen är en allvårdsavdelning. Här vårdas barn och ungdomar 0-20 år med blandade diagnoser (medicin, kirurgi, öron-näsa-hals och psykiatri).

Hitta hit:
Från huvudentrén går du mot hisshall C. Ta trappa eller hiss ned till plan 2 där avdelningen ligger till höger när du kliver ur hissen.

För sjuka barn är det extra viktigt att få vård nära hemmet. De allra flesta barn som blir sjuka på Gotland kan vårdas på Visby lasarett.

Barn- och Ungdomsmedicin tar hand om patienter med alla de sjukdomar som kan drabba barn och ungdomar. Det kan handla om infektioner, astma/allergi, njur- och urinvägssjukdomar, diabetes, mag-/tarmsjukdomar, utvecklingsstörningar, cancer och blodsjukdomar, hudsjukdomar, hormonella rubbningar inkl tillväxtrubbningar, hjärtsjukdomar, neurologiska sjukdomar och ämnesomsättningssjukdomar samt socialpediatrisk och psykosomatisk problematik.

Kliniken arbetar också med förebyggande arbete inom ramen för den gotländska Barnhälsovården.

Verksamheten på Gotland är utifrån befolkningsunderlaget landets minsta barn- och ungdomsklinik. Öläget gör att kliniken måste ha en mycket bred kompetens. På kliniken arbetar sju överläkare som är specialister i barn- och ungdomsmedicin. Någon av klinikens specialister har jour dygnet runt.

Varje år besöker omkring 3 000 barn barnmottagningen. Barn under två år tas emot utan remiss, de äldre kommer efter remiss från framför allt distriktsläkare och skolläkare. Ungefär fyra av tio besök är akuta. Barnmottagningen ger också telefonrådgivning, en viktig verksamhet för att skapa trygghet och för att göra sjukvården lättillgänglig för föräldrar och barn på Gotland. Rådgivningen sköts av specialutbildade barnsjuksköterskor. Sjuksköterskorna på barnmottagningen besvarar omkring 8 000 förfrågningar varje år.

De enda barn som regelmässigt behöver skickas till andra sjukhus är de mycket för tidigt födda barnen, vilka behöver vård i respirator och barn med nyupptäckt cancer. När sjukdomen upptäcks skickas de till fastlandet för fastställande av diagnos och för att påbörja behandling. Den fortsatta behandlingen kan ges på Gotland. Två av läkarna på barnkliniken har speciell utbildning för att ta hand om barn med cancer.

Verksamhetens lokaler är uppbyggda och anpassade för att barn och ungdomars behov ska kunna tillgodoses. All personal har speciell utbildning och kompetens för att på ett bra sätt möta och ta hand om barn och ungdomar. Inom verksamheten finns en särskild avdelning för lekterapi med en förskollärare som arbetsledare samt en skolenhet med egen lärare.

Enheten samarbetar nära med barnhälsovård, skolhälsovård, barnhabilitering, barnpsykiatri och socialvård.

Telefonnummer finns i delen Kontakter.