En dag om Fragilt X
Med fokus på premutationsbärare samt vuxna och åldrande vid Fragilt X.
Tid:
22 november 2024
Klockan 09:30 till15:30
Var:
Ny lokal
Lars Leksell, Karolinska universitetssjukhuset i Solna
Du kan även deltaga digitalt via länk.
Vid anmälan anger du om du önskar var med på plats eller digitalt.
Anmälan är nu stängd.
Preliminärt program, kan komma att ändras
Notera ny starttid
9:30 - 9:45
Välkomna och information om Centrum för sällsynta diagnoser (CSD)
Charlotte Willfors och Charlotta Ingvoldstad Malmgren
9:45 - 10:15
Information om Fragilt X med fokus på Ataxi (digital föreläsning)
Martin Paucar, biträdande överläkare och medicine doktor
10:15 - 10:45
Fika
10:45 - 11:15
Vuxna och äldre med IF, autism och/eller ADHD (digital föreläsning)
Lena Nylander, psykiatriker, Lund
11:15 - 11:45
Forskning kring premutationsbärare
Sofia Vittecoq Berglund, AT-läkare, associerad till Karolinska Institutet
11:45 - 13:15
Lunch på egen hand
13:15 - 14:00
Patientperspektivet och Fragilt X-föreningen
Linda Porali, ordförande föreningen för Fragile X
Ingemar Hägg, tidigare ordförande föreningen Fragile X
14:00 - 14:30
Fika (föreningen bjuder)
14:30 - 15:15
UNIKA studien
Johan Lundin Kleberg, Docent och leg. Psykolog
Astrid Hallman, doktorand och leg. Psykolog
15:15 - 15:30
Frågor/Svar och avslut av dagen
Vi vill också informera om att du har möjlighet att ansöka om kontaktdagar eller motsvarande ersättning för dagen.
För frågor kring dagen kontakta
E-post till Charlotta Ingvoldstad Malmgren vid Sällsynta diagnoser, Karolinska Universitetssjukhuset
Länken för att delta digitals ses här nedan
Microsoft Teams Behöver du hjälp?
Mötes-ID: 362 502 017 277
Lösenord: wk96Qm