Cancervården utvecklas tillsammans med unga som själva lever med cancer

1. Identifiera viktiga områden där åtgärder behövs för att förbättra livet (2018-2019)
2. Ta fram lösningar för att förbättra livet under och efter cancer (2020-2022)
3. Kombinera lösningarna för att förbättra livet under och efter cancer (2023-2024) 

Alltmer tydligt att nya digitala lösningar behövs

– Det är viktigt att arbetet vi gör i minKod ger resultat som verkligen kommer ungdomarna tillgodo. Och att vi tar in både patientens och vårdens perspektiv, eftersom vi faktiskt ganska ofta har olika åsikt om vilket stöd som behövs, säger Jeanette Winterling, som leder min Kod. Hon är chef för Psykoonkologisk mottagning på Karolinska och har arbetat på sjukhuset i 20 år.

– Jag har hela tiden arbetat för att ungdomarna bättre ska klara sig igenom tiden med cancer – och det blir alltmer uppenbart att vi bör erbjuda fler digitala lösningar. Vi vet numera från internetpsykiatrin att det kan bli riktigt bra, säger hon och tillägger:

– Vi ska inte underskatta betydelsen av personlig kontakt, men det behövs inte hela tiden. Många patienter som är riktigt sjuka ägnar motsvarande halvtidsjobb på att gå till sjukhuset – tänkt om de kunde göra något annat med den tiden istället!

Syftet med MinKod är att ta fram olika lösningar som på sikt kan erbjuda unga vuxna bättre verktyg för att kunna ta sig igenom cancern. Det handlar bland annat om att få tillgång till emotionellt stöd i olika former från vården, men också från andra i liknande situation. Det handlar också om att få tillgång till åldersanpassad information för att klara livssituationen som helhet, både från vården och från myndigheter. Projektet kommer även att undersöka hur de lösningar som tas fram upplevs av de unga som som använder dem,  och i vissa fall om det får en effekt på bättre välbefinnande.

Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser

– Det är en spännande satsning som kan bli vägledande även för andra diagnoser. Exempelvis är ämnen som sex, samlevnad och fertilitet något som är viktigt för åldersgruppen, men som idag sällan tas upp i vårdsamtalen, säger Siri Kautsky som själv har erfarenhet av att vara ung med cancer. 

Hon leder ett av delprojekten i minKod, som utvecklar en chatbot med åldersanpassad information från myndigheter. Siri är också aktiv i både Ung Cancer och som processledare för patientsamverkan på Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland.

Om sjukdomen slår till i unga år stannar delar av den normala utvecklingen upp. Istället för att satsa på studier, jobb, flytta hemifrån och resa tillbringas tiden på sjukhus och med tuffa biverkningar som slår ut förmågan att fungera normalt. Livet sätts på paus, precis när det ska börja. Och kontakter med vården och olika myndigheter tar mycket tid och kan vara svårt att klara av just då.

– Unga vuxna behöver ofta extra stöd i att skolas in i våra ganska komplicerade samhälleliga stödsystem. Det kan vara svårt att samtidigt brottas med allmänna åldersrelaterade utmaningar, hantera känslomässiga och hälsorelaterade biverkningar av en cancerbehandling, och navigera i systemen hos CSN, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, säger Siri Kautsky.