Två nya NHV-tillstånd till Karolinska Universitetssjukhuset

Nyhet 2024-06-13

Tillståndet för sällsynta njursjukdomar gäller temaöverskridande för både barn och vuxna. I Sverige finns ungefär 700 barn med sällsynta njursjukdomar och till Karolinska Universitetssjukhuset kommer ungefär 40 procent av dem. 

– Vi har tagit hand om de här patienterna sedan många år tillbaka. NHV-tillståndet är en bekräftelse på att det vi redan nu gör är ett bra och viktigt arbete för dem, säger Maria Herthelius, läkare och sektionschef vid Barnnjurmedicin på Karolinska. 

Det barn som drabbas av en sällsynt njursjukdom får sannolikt leva med den i hela livet. Uppdelningen mellan barn och vuxna är därför inte lika strikt som för en del andra sjukdomar, enligt Maria Herthelius.

– Att centralisera kunskapen till ett antal vårdgivare som kan ha nära samarbeten mellan barn- och vuxennjurmedicin blir därför en stor vinst för patienten, säger hon.

Utöver Karolinska Universitetssjukhuset ger Socialstyrelsen även Region Skåne, Region Uppsala och Västra Götalandsregionen tillståndet för sällsynta njursjukdomar.

Kontinuitet för patientgruppen

Sedan 1970-talet har det bedrivits utomlänsvård för patienter med blödarsjuka på Karolinska Universitetssjukhuset. Idag följs det cirka 540 patienter med hemofili A, hemofili B och svår von Willebrands sjukdom på Karolinska, vilket är hälften av alla patienter med dessa diagnoser i Sverige. En formalisering av uppdraget genom att utses till NHV-center förväntas garantera kontinuitet för denna patientgrupp och beräknas förbättra patientsäkerheten i och med att Karolinskas roll förtydligas.

– Med den snabba utveckling vi nu ser inom både diagnostik och nya terapier vid blödarsjuka är det bra att barn och vuxna med blödarsjuka garanteras tillgång till högspecialiserade koagulationscentra, säger Maria Magnusson, Tf verksamhetschef ME Hematologi, Karolinska Universitetssjukhuset.

I uppdraget ingår diagnostik vid misstanke om medfödd blödningssjukdom, genetisk vägledning, klinisk bedömning och behandling av patienter med hemofili A, hemofili B och svårare former av von Willebrands sjukdom.

Uppdraget innebär även ett förtydligande om att planerad högriskkirurgi vid blödarsjuka ska ske på NHV-enhet och att koagulations-och kirurgteam på Karolinska konsulteras även för ställningstagande till var och hur akut-och lågriskkirurgi kan genomföras. Karolinska Universitetssjukhuset kommer också ha dialog med patientens ordinarie vårdgivare om vården vid förvärvad hemofili och förvärvad von Willebrands sjukdom samt vid avancerad trombossjukdom hos barn. 

– Våra multidisciplinära team, på barn-och vuxenkoagulationsmottagningarna, bedriver vården av patienter med koagulationsrubbningar i nära samarbete med specialkoagulationslab och kollegor inom många olika specialiteter på Karolinska, säger Maria Magnusson.

Karolinska delar tillståndet för koagulationssjukdomar med Region Skåne och Västra Götalandsregionen. 

Läs mer om Karolinska Universitetssjukhusets samtliga NHV-uppdrag här.