Eftervård och uppföljning

Eftervård

På vårdavdelningen övervakas bland annat patientens andning, blodcirkulation, allmäntillstånd och urinproduktion noga. Blodprover tas regelbundet för att följa njurtransplantatets funktion, den immunhämmande behandlingen och andra viktiga organsystem och funktioner. Om patienten upplever smärtor ges extra smärtlindring. Oftast kan patienten börja dricka och äta redan dagen efter operationen, läkemedel ges för att undvika förstoppning. I normalfallet så återhämtar sig patienten relativt snabbt efter en njurtransplantation, men de första 1-3 dagarna kan ibland vara både jobbiga och besvärliga.

Många njurtransplantat fungerar bra direkt efter operationen, urinproduktionen är god och njurvärdena förbättras snabbt. Vissa njurar behöver dock några dagar till veckor för att återhämta sig efter donationen och transplantationen, i dessa fall förbättras funktionen långsamt och successivt. Då kan det eventuellt vara nödvändigt med dialysbehandling i väntan på att njuren ska börja fungera, denna väntan kan vara tålamodsprövande och jobbig för patienten. Det är mycket ovanligt med njurar som inte återhämtar sig alls, detta ses endast i någon enstaka procent av transplantationerna.

Alla transplanterade njurar är olika, och det finns inte någon ”normal” njurfunktion efter en transplantation. Det väsentliga är att njurfunktionen blir tillräckligt bra för att möjliggöra en väsentligen normal livsföring, ge en god livskvalitet och för att patienten skall må bra.

På vårdavdelningen tillämpas ett program för snabb mobilisering av patienten efter operationen, vilket innebär att patienten redan tidigt efter operationen får hjälp med att bland annat komma upp ur sängen, gå runt på avdelningen samt andas djupa andetag. Syftet med den tidiga mobiliseringen är att undvika allvarliga komplikationer som blodproppar och lunginflammation samt att möjliggöra tidig utskrivning till hemmet.

Efter operationen har alla patienter en urinblåsekateter (KAD) och en central venkateter (CVK eller CDK), dessa avlägsnas vanligen under den första veckan på avdelningen. I enstaka fall kan patienten behöva ha kvar sin urinkateter längre tid. Många patienter får också ett sårdränage under operationen för att dränera sårvätska, detta tas oftast bort innan utskrivning. Operationssnittet är oftast förslutet med så kallade sårklammers, dessa tas bort succesivt under de första veckorna men vanligen inte innan utskrivningen.

En viktig del av eftervården består i att påbörja och justera den immunhämmande behandlingen. Den immunhämmande behandlingen skyddar den nya njuren mot avstötning och är absolut nödvändig för att njurtransplantation skall lyckas. För lite immunhämning ökar risken för avstötning, för mycket ökar risken för biverkningar, till exempel infektioner. Det är ganska vanligt med någon biverkan under de första veckorna till månaderna, då risken för avstötning är som störst under den tidiga postoperativa fasen och man därför behöver ge höga doser av dom immunhämmande läkemedlen. Med tiden minskar risken för avstötning och immunhämningen kan då successivt minskas till underhållsnivå. Vanligen är denna nedtrappningsfas klar cirka 3 månader postoperativt och därefter är det ovanligt med påtagliga biverkningar. De allra flesta patienter får idag tre olika immunhämmande läkemedel, vanligast är takrolimus, mykefenolat och kortison. I vissa fall kan det vara mer lämpligt att använda andra immunhämmande läkemedel, till exempel everolimus eller azathioprin. I de fall där patienten deltar i en studie av ett immunhämmande läkemedel så kan ytterligare andra preparat vara aktuella.

Patienten påbörjar rutinmässigt även förebyggande behandling mot infektioner (CMV-virus, bakterier och svamp), blodproppar (blodförtunnande läkemedel), benskörhet (vitamin D och kalcium), magsår och höga blodfetter, denna behandling pågår i 3-6 månader. Ofta behövs även behandling av högt blodtryck och låga blodvärden men på sikt är det ofta möjligt att minska eller avsluta denna behandling.

Innan patienten skrivs ut från vårdavdelningen genomförs ett utskrivningssamtal med sjuksköterska där noggrann och detaljerad information ges kring bland annat läkemedel, livsföring, särskilda förhållningsorder, egenvård och uppföljning. Patienten får lära sig att hantera sina egna läkemedel och ges noggranna instruktioner kring i vilka situationer det är viktigt att kontakta transplantationsenheten, till exempel vid misstanke om komplikation, infektion eller avstötning.

Goda möjligheter finns att ställa frågor och efterfråga mer information. För patienter som var yrkesaktiva innan operationen utfärdas sjukskrivning, normalt i 3 månader. Efter 3 månader går det oftast bra att återgå i arbete eller återuppta studier. Många patienter får också möjlighet till sjukresor under den första tiden efter transplantation. Sjukgymnast och kurator finns tillgängliga och stödjer patienternas återhämtning och vid utskrivningen.

Medelvårdtid efter en njurtransplantation är cirka 7 dagar men enstaka patienter kan behöva vara inneliggande längre tid än så.

Njurdonatorer övervakas noga med avseende på allmäntillstånd, njurfunktion, urinproduktion, smärtor och eventuella tecken på komplikation. Samma program för snabb mobilisering som används för transplanterade patienter används också för njurdonatorer. Njurdonatorer kan oftast börja äta och dricka dagen efter operationen. Blodprover tas dagen efter operationen, utskrivningsdagen samt vid behov. Även njurdonatorer har urinblåsekateter (KAD), den tas bort någon av de första dagarna efter operationen. Smärtlindring ges regelbundet samt vid behov. Alla njurdonatorer får också förebyggande behandling mot infektion, blodproppar samt förstoppning. De flesta njurdonatorer återhämtar sig snabbt men de första dagarna kan ibland upplevas som jobbiga och besvärliga. Levande njurdonatorer skrivs vanligen ut 3-5 dagar efter operationen, därefter fortsätter återhämtningsfasen i hemmet. Alla donatorer sjukskrivs till det första återbesöket 4 veckor efter operationen och vid behov så förlängs denna sjukskrivning. Medeltid för sjukskrivningen är cirka 6 veckor.

Vårdtiden på avdelningen varierar men vid en okomplicerad transplantation handlar det ofta om cirka 7 dagar. Under denna tid skall Du försöka komma upp ur sängen så mycket som möjligt och påbörja ett lättare träningsprogram. Vi kallar detta ERP (Enhanced Recovery Program) och det innebär att mobiliseringen påbörjas redan direkt efter operation och fortgår i ökande omfattning under vårdtiden. Syftet är att minska risken för komplikationer och där har vi sett att sängläge är en riskfaktor. Någonting som ibland kan bromsa träningsambitionerna är postoperativ smärta och vi försöker motverka detta genom smärtstillande mediciner men vi vill ogärna vara allt för frikostiga med dessa då många av preparaten gör dig mer trött och att Du då får svårare att komma upp på benen.

Under vårdtiden kommer vi dela mediciner till dig i så kallade endagsdosetter. De viktigaste medicinerna är oftast de som trycker ned immunförsvaret så att Din nya njure inte skall upplevas som främmande av din kropp. En av dessa mediciner behöver doseras individuellt och det gör vi genom att mäta koncentrationen minst 3 gånger per vecka. Om man får för hög koncentration kan man få biverkningar och för låg koncentration kan leda till risk för rejektion (avstötning). En avstötning är normalt inte farligt och behandlas i allmänhet med en förhöjd dos av kortison under några dagar till en vecka. Det är bra om Du på avdelningen försöker lära Dig så mycket som möjligt om Dina mediciner då det kommer att underlätta den fortsatta vården.

Mot slutet av vårdtiden brukar vi planera för ett särskilt utskrivningssamtal med sjuksköterska. Detta innehåller information om vad som är viktigt att tänka på i livet efter transplantationen. Det är bra om en närstående då kan delta, antingen fysiskt eller på telefon då det är mycket som behöver tas in och att det alltid är lättare när det är flera som får höra samma saker. Om Du är skriven utanför Stockholm kan det vara så att Du skrivs ut till Ditt hemsjukhus en kortare tid före Du återvänder till hemmet.

Den immunhämmande behandlingen

En viktig del av eftervården består i att påbörja och justera den immunhämmande behandlingen. Den immunhämmande behandlingen skyddar den nya njuren mot avstötning och är absolut nödvändig för att njurtransplantation skall lyckas. För lite immunhämning ökar risken för avstötning, för mycket ökar risken för biverkningar, till exempel infektioner. Det är ganska vanligt med någon biverkan under de första veckorna till månaderna, då risken för avstötning är som störst under den tidiga postoperativa fasen och man därför behöver ge höga doser av dom immunhämmande läkemedlen.

De vanligaste biverkningarna under första veckorna till månaderna efter transplantationen är mag-tarmbesvär (till exempel diarré), skakningar i händerna, högt blodtryck, högt kaliumvärde, njurpåverkan, sömnbesvär, avvikande blodprovsvärden (till exempel rubbningar i fosfat- eller magnesiumnivåer), svettningar och värmekänsla. I vissa fall så kan patienten få höga blodsockervärden och ibland kan det bli nödvändigt med tablett- eller insulinbehandling. En sådan så kallad ”post-transplantations diabetes” drabbar ca 15% av patienterna. Ofta blir dock blodsockervärdena normala eller påtagligt bättre när doserna av de immunhämmande läkemedlen kan sänkas.

Med tiden minskar risken för avstötning och immunhämningen kan då successivt minskas till underhållsnivå. Vanligen är denna nedtrappningsfas klar cirka 3 månader postoperativt och därefter är det ovanligt med påtagliga biverkningar. De allra flesta patienter får idag tre olika immunhämmande läkemedel, vanligast är takrolimus, mykefenolat och kortison. I vissa fall kan det vara mer lämpligt att använda andra immunhämmande läkemedel, till exempel everolimus eller azathioprin. I de fall där patienten deltar i en studie av ett immunhämmande läkemedel så kan ytterligare andra preparat vara aktuella.

Uppföljning

Efter njurtransplantation följs patienten på Transplantationsmottagningen. Tidigt efter transplantationen sker återbesök till läkare eller sjuksköterska en gång per vecka och blodprovstagning 2 gånger i veckan. Sårkontroller genomförs och patientinformationen upprepas till viss del. Om patienten mår bra och njuren fungerar så kan vissa återbesök ersättas med en telefonkontakt. Blodprover kan lämnas på valfri provtagningsenhet, denna måste dock vara ansluten till Karolinska. De första veckorna efter transplantationen kan vara påfrestande och kräva många läkarkontakter, provtagningar och undersökningar. Den transplanterade njuren fungerar oftast tillräckligt bra men funktionen kan variera och behöver därför följas noga.

På mottagningen så bedöms ditt medicinska tillstånd och din njurtransplantatfunktion och vid behov kompletteras eller ändras behandlingen. Det är vanligt att läkemedelsbehandlingen behöver justeras, särskilt de immunhämmande läkemedlen. Eventuella biverkningar diskuteras och kan ofta åtgärdas eller mildras. Det är mycket viktigt att patienten själv deltar aktivt och tar ansvar för sina läkemedel, detta är en viktig förutsättning för ett gott resultat av njurtransplantationen. Vissa gånger sker blodprovstagning utan efterföljande mottagningsbesök. Provsvaren bedöms dock alltid av en läkare och skulle de visa något som behöver åtgärdas eller följas upp (till exempel ändrade läkemedelsdoser) så kontaktas patienten per telefon av mottagningspersonalen. Det är viktigt att vi kan nå patienten och att kontaktuppgifterna stämmer (till exempel telefonnummer). På mottagningen kan man även hantera administrativa frågor såsom sjukskrivningar och intyg. Man kan även få hjälp att komma i kontakt med fysioterapeut (sjukgymnast) eller kurator. Vid behov så konsulteras andra specialister. Vid behov kan vi även ordna ett videomöte med både ljud och bild.

Om någon komplikation misstänks, till exempel avstötning, så kan det bli aktuellt med extra provtagning, röntgenundersökningar och njurbiopsi för att kunna avgöra vilken behandling eller åtgärd som kan vara nödvändig. Infektioner är ganska vanliga, såsom urinvägsinfektioner och virusinfektioner, och läkemedelsbiverkningar kan fortfarande förekomma.

Patienten kan när som helst då ett behov uppkommer kontakta Transplantationskliniken. Detta gäller alla dagar i veckan och dygnet runt. Noggrann information ges till alla patienter om när det är nödvändigt att kontakta Transplantationskliniken. Detta kan till exempel vara vid feber, nya symptom, kräkningar, läkemedelsproblem med mera. Ur ett säkerhetsperspektiv är det alltid bättre med en kontakt för mycket än för lite, och patienterna kan ringa när de själva upplever ett behov, till exempel vid osäkerhet eller frågor kring den medicinska situationen.

På kontorstid ringer patienten till Transplantationsmottagningen, annan tid till Transplantationsavdelningen. Det finns alltid möjlighet att komma i kontakt med en sjuksköterska eller läkare, om vi inte kan hjälpa dig direkt så kan vi behöva be att få återkomma något senare.

Efter 2-3 månader kan återbesöken och provtagningen oftast glesas ut, detta planeras individuellt för varje enskild patient. Vid 3 månader efter transplantationen har ofta njurfunktionen stabiliserats på en god nivå och ofta är den immunhämmande behandlingen är minskad till underhållsnivå. Dom flesta patienterna mår nu bra och påtagliga biverkningar av läkemedlen är ovanliga. Det är ofta möjligt att återgå till arbete eller studier.

På mottagningen träffar patienterna någon av klinikens läkare eller sjuksköterskor, detta avgörs av aktuell situation och behov. 

På mottagningen arbetar både Transplantationsmedicinare och Transplantationskirurger. Alla klinikens medarbetare har god kännedom om de enskilda patienternas situation och sjukdomshistoria och vi arbetar tillsammans för att ge alla patienter ett gott omhändertagande. På transplantationsmottagningen kan det ibland vara nödvändigt att planera om med kort varsel vilket kan innebära ex. längre väntetid, detta beror då oftast på medicinska orsaker som akutfall eller pågående transplantationer.

Efter en njurtransplantation följs patienten i ungefär 6 månader på Transplantationsmottagningen. Därefter återförs ansvaret för uppföljningen till den njurmedicinska enhet där patienten sköttes innan transplantationen. Barn som njurtransplanteras följs i 3 månader på Transplantation, därefter sker fortsatt omhändertagande på en barnnefrologisk enhet.

För levande njurdonatorer sker blodprovstagning och återbesök på Transplantationsmottagningen 4 veckor och 3 månader efter operationen.

Efter utskrivningen från sjukhuset kommer Du att behöva gå på regelbundna uppföljningsbesök hos läkare och sjuksköterska. Detta gäller i princip livslångt. I början sker dessa ganska ofta (1-2 gånger per vecka) men frekvensen glesas ut ganska snabbt och efter några år kanske det räcker med 2-4 besök per år. Det vanliga är också att Du under ett eller flera tillfällen mellan läkarbesöken lämnar prover för att kontrollera njurens funktion och koncentrationen av immunhämmande läkemedel. Skulle vi märka något avvikande där kan det hända att vi kallar in Dig för ett extra besök eller att vi ringer till Dig för att Du skall ändra dosen av läkemedel.

Under de första månaderna efter transplantationen kommer du antagligen få träffa flera olika läkare. Det kan upplevas som frustrerande men vår ambition är att alla läkare skall vara inlästa på Ditt tillstånd och då vi jobbar i team så försöker vi hålla alla uppdaterade. 

Några av medicinerna kan ge biverkningar t.ex. högt blodtryck eller förhöjda blodsockervärden.
Vi kan mäta ditt blodtryck under Ditt besök hos oss men det är bra om Du har möjlighet att skaffa en egen blodtrycksapparat och regelbundet mäta trycket då det ger en mer rättvisande bild. På samma sätt är det viktigt att regelbundet mäta och dokumentera sitt blodsocker om man blivit insatt på insulin vilket gör att vi har lättare att föreslå eventuella dosändringar.

För Dig som är skriven utanför Stockholmsregionen är det Din hemortsläkare som avgör i vilket skede man vill överta uppföljningskontrollerna. Ibland är det direkt efter utskrivningen, ofta efter 3 månader och ibland efter 1 år. Vi försöker dock regelbundet stämma av hur uppföljningen går med Din hemortsläkare även efter att kontrollerna har flyttats.