Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar med att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. Vi har ett nära samarbete med regionens alla expertteam. CSD ger vägledning och information, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.

Expertteam i Region Stockholm

I region Stockholm-Gotland finns 50 expertteam. Remissinformation finns under respektive team

Utbildningstillfällen och informationsmaterial

CSD anordnar utbildningstillfällen kring sällsynta diagnoser

Vårdstöd och vardagsfrågor

Vägledning och information för patienter, anhöriga och profession

Första tiden efter diagnos

Samlad information för dig som är nybliven förälder till ett barn med sällsynt diagnos

Övergång barn- till vuxenvård

- en viktig och känslig process

Patientsamverkan

CSD jobbar aktivt med patientsamverkan både nationellt och regionalt

Nationellt samarbete

CSD Karolinska i samverkan

ERN - Europeiska referensnätverk

I Region Stockholm - Gotland är 50 expertteam knutna till 21 ERN

ERN - kalendarium

Aktuella event, nyheter, webbinarier med mera

Orphanet och övriga databaser

Nationella och internationella databaser om sällsynta hälsotillstånd

EUHA - European University Hospital Alliance

9 ledande universitetssjukhus i Europa i gemensamt arbete

Forskning

Teknisk utveckling och samarbeten mellan forskare världen över bidrar till att fler kan få en diagnos

Webbredaktör: Cecilia Rosenkvist